Sandstrak, Pelle - Mr. Tourette en ik

Tijdens mijn middelbare schooljaren werkte ik iedere vakantie bij het kaasbedrijf in ons dorp. Ik zal nooit die keer vergeten dat er een nieuw personeelslid werd ingewerkt. Een paar gangpaden verderop was hij bezig met wat wij ‘plasticen’ noemden. Je doopte een spons in een emmer vloeibaar plastic, die je dan vervolgens uitsmeerde over de kaas, zodat die tijdens het rijpingsproces beschermd zou blijven tegen schimmel. Tegenwoordig gebeurt dat allemaal volautomatisch, maar destijds ging dat kaas voor kaas met de hand. Die hele ochtend hoorde ik af en toe een merkwaardig geluid dat ik niet thuis kon brengen, waar ik verder geen aandacht aan schonk.
De eerste koffiepauze stond de nieuwe jongen op. Ik zie hem nog voor me, een gebruinde huid, dikke lippen en heldere bruine ogen. Terwijl de medewerkers allen hun koffie dronken en de eerste boterhammen verorberden, stelde hij zich voor als Erik. Hij vertelde dat hij een afwijking had aan zijn stembanden, en dat hij daardoor af en toe wat vreemde geluiden maakte. Hij vroeg min of meer om ons begrip op voorhand. Er viel een ijzingwekkende stilte in de kantineruimte. Na zijn kleine toespraakje liep Erik naar het aangrenzende keukentje om een verse kop koffie voor zichzelf te tappen. “Qhuuuu!!” Zijn bizarre kreet ging door merg en been en werkte op ieders lachspieren. Een hilarisch lachsalvo weerklonk dat niet meer ophield. Ik was de enige die, zij het met moeite, niet lachte en zag hoe Erik zijn koffie neerzette en de kantine uit beende. Ik heb hem nooit meer gezien.
Een week later kwam mijn zus overstuur thuis. Ze had gezien hoe een jongen zich voor de trein had gegooid (iets wat in ons dorp, waar een inrichting was gevestigd, schering en inslag was). Het bleek Erik te zijn. Dit, die vluchtige en merkwaardige ontmoeting – dat nauwelijks een ontmoeting mag heten – bij het kaasbedrijf en zijn zelfmoord, maakte een onuitwisbare indruk op mij. Toen ik jaren later tijdens een uitzending van Sonja Barend een man zag die leed aan het syndroom van Gilles de la Tourette, begreep ik ineens wat Erik mankeerde. Hij was een touretter, maar wist dat zelf niet.
Sindsdien heeft dit idiote neurologische fenomeen mijn bijzondere aandacht. Ik heb vele boeken erover gelezen, verzamelde diverse documentaires en ben al sinds jaar en dag donateur van de stichting Gilles de la Tourette. Ik voel een diepe sympathie voor mensen die buiten hun toedoen om door het merendeel van hun omgeving ten onrechte als een freak worden gezien. Het is nauwelijks voor te stellen hoezeer touretters een ‘outcast’ zijn in onze maatschappij. Ik hoefde dan ook geen seconde na te denken bij het zien van dit boek op de stapels bij een AKO-winkel. De meeste boeken liggen enkele weken tot enkele maanden te rijpen in mijn boekenkast voordat ik ze tot mij neem. Maar dit moest ik direct lezen en ik heb daar geen spijt van.
Het is geen roman, maar de autobiografie van Pelle Sandstrak, een Noorse man van mijn leeftijd. In een associatieve en makkelijk leesbare stijl beschrijft Sandstrak hoe hij als kind van elf jaar dwangneuroses ontwikkelde en hoe hij steeds verder verstrikt raakte in zijn tics. Het is alsof je als lezer even kruipt in de geest van een touretter. Alles wat hij schrijft is zo herkenbaar en begrijpelijk. Juist dat maakt dit boek zo bijzonder. Als lezer ontwikkel je bijna zelf de echolalie (het hardop herhalen van woorden) en coprolalie (het roepen van schuttingtaal), en loop je vast in dwanggedachtes. Pelle kan bijvoorbeeld niet over drempels stappen zonder een heel ritueel af te werken. Als hij een fout maakt in dat ritueel, moet alles weer opnieuw, net zolang tot het goed voelt. “Het komt voor dat ik tegen vier uur ’s middags aan een ritueel begin en dat pas tegen negen uur ’s avonds beëindig. Dan heb ik vijf uur voor de wc-deur gestaan, wachtend op de perfecte gelegenheid om over de drempel te stappen (…)”
Dit en andere extreme dwangneuroses bepalen zijn leven. Hij heeft geen idee waarom hij zich zo anders gedraagt als zijn leeftijdgenootjes. Het maakt hem moedeloos: “Ik kan net zo goed doodgaan, dan hoeven mijn ouders en mijn zussen zich ook niet te schamen dat ze een halvegare als broer en zoon hebben.” Met zijn vader bezoekt hij regelmatig artsen en psychologen om te achterhalen wat hem mankeert. Als zijn vader in een artikel over het Syndroom van Gilles de la Tourette heeft gelezen, oppert hij dat tegenover een arts als mogelijke diagnose voor zijn zoon. “Tourette?” zegt deze, “Nee, dat hebben we hier niet.” Hij komt op school maar een enkele leerkracht tegen die begrijpt dat Pelle niet gek is, maar zich gewoon anders gedraagt. In deze en vele andere beschrijvingen zit erg veel ontroering.
Regelmatig ervoer ik tijdens het lezen dezelfde emotie die mij overviel toen ik voor het eerst de documentaire zag over de Engelse jongen John. Deze had vele extreme tics. Vele vocale tics wisselde hij af met slaan en spugen. Dat laatste leverde tijdens het eten erg veel problemen op. De schotels met groenten en aardappels moesten thuis worden afgedekt, omdat John alles onder spuugde. Zijn vader at niet meer met het gezin aan tafel, maar moeder en dochters hielden vol. Op school at John zijn boterham alleen in een leeg lokaal, waarbij ik al een brok in mijn keel kreeg. Tijdens een van die lunches spuugde hij de hap die net hij had genomen uit. Tegelijkertijd moest ik daarom huilen en lachen. Dat, het onwillekeurig moeten lachen om de hilarische scènes en het willen huilen om het leed, had ik nu weer bij het lezen van dit boek van Pelle Sandstrak.
Als hij het ouderlijk huis verlaat om in Oslo te gaan studeren, raakt hij steeds verder aan lager wal. Hij kan volstrekt niet functioneren en vindt ook nergens hulp. De talloze baantjes houdt hij hooguit een paar weken vol. Zelfs de meest eenvoudige taken lopen in het honderd vanwege Pelles geritualiseer. Iedere keer heet de chef die hem ontslaat, Johansen. Een tijd lang slaapt hij op een verlaten fabrieksterrein in het autowrak van een Chrysler 300C. Hij leeft op koude spareribs, knäckebröd en sinaasappelsap. Dan hoort hij op de radio een gesprek over tourette met een patiënt en een arts. Het gesprek met de arts uit zijn jeugd keert terug in zijn herinnering en hij begrijpt dat hij dat heeft.
Dat is het begin van een omslag ten goede in zijn leven.
Het boek is aangrijpend, ontroerend en indringend. Juist de associatieve schrijfstijl brengt mij als lezer echt tot heel dicht bij de eigenlijke ervaring (voor zover ik dat kan beoordelen, uiteraard). Als ik het boek weglegde, was het of ik zelf die ticserige spanning in mijn lichaam had opgebouwd, zo realistisch is het geschreven. Ik hoop dat dit boek de weg zal weten te vinden naar veel mensen en dat het zal leiden tot enig begrip voor de touretters onder ons.

Gelezen: april 2012
Boeken algemeen