In een eerdere leeservaring heb ik uiteengezet waar mijn interesse voor het syndroom van Gilles de la Tourette vandaan komt. Onlangs vond ik tot mijn vreugde een boek van Hans Eijsackers. Ik kende deze schrijver niet persoonlijk, maar was bekend met zijn betrokkenheid bij de Stichting Gilles de la Tourette. In de tijd dat ik donateur werd van deze stichting hanteerde hij daar de voorzittershamer. Zijn boek Stoorzender, Leven met het Tourette-syndroom, heb ik direct na aankoop gelezen. En dat deed ik met bijzonder veel plezier.

Eijsackers kán schrijven, iets dat bij veel niet-professionele auteurs bepaald niet vanzelfsprekend is. Zijn taal en stijl zijn verzorgd en zijn vertelwijze is bijzonder onderhoudend. De anekdotes uit zijn leven als Touretter volgen elkaar in hoog tempo op, de ene nog hilarischer dan de andere. Maar naast de krasse humor, schuwt de schrijver zeker de ernst niet omtrent zijn wat hij zelf bij gebrek aan een beter woord maar ‘zijn aandoening’ noemt.

Voor hem duurde het veertig jaar voordat hij eindelijk de diagnose kreeg: Tourette-syndroom. Daarvoor waren hem ‘zwakke zenuwen’ aangewreven: “(…) en het kon nog wel een poosje duren voordat ik een en ander had afgeleerd”. Later als Eijsackers op het internaat van de Jezuïeten zit heet het dat hij last heeft van ‘een hoge graad van nervositeit’. Tijdens zijn studiejaren in Leiden dacht een arts aan ‘overspannenheid’, en dat hij zich had overwerkt. Van al deze misdiagnoses legt Eijsackers de schuld niet voor de volle honderd procent bij de heren medici: “Pas veel later zou ik begrijpen waarom dokters ook nu nog de diagnose Tourette zo vaak missen. De meesten van ons hebben geleerde de symptomen niet alleen op straat, maar zelfs tijdens het bezoek aan de dokter te onderdrukken.”

Met een gezonde dosis zelfspot beschrijft Eijsackers, zonder daar al te diep op in te gaan, zijn vele tics en dwangneuroses. De geluiden die hij als kind maakte hielden het midden “tussen rauwe oerwoudklanken en het inzetten van een valse melodie”. En over zijn dwangmatigheid van het leggen van een scheiding in zijn haar schrijft hij: “Gelukkig was er vettige witte brillantine in de handel, waarmee je de coupe windkracht-zeven-bestendig kon vastmetselen, zodat ik niet elk uur een spiegel hoefde op te zoeken om het verstoorde bouwwerk te herstellen.”

Gaandeweg leerde de schrijver om te gaan met zijn handicap; “ik was een meester geworden in het camoufleren van mijn rariteiten.” Maar regelmatig beschrijft hij hoe moeilijk het zijn leven maakte. Op sommige dagen was hij al om 10 uur ’s morgens doodmoe. “Het ging mijn dagelijkse leven meer beïnvloeden en het zoog de energie uit me weg.”

Uiteindelijk, een slordige veertig jaar na de eerste symptomen, ziet hij die gedenkwaardige uitzending van Sonja Barend waarin een Tourette-patiënt te gast is. “Ik wist niet wat me overkwam,” schrijft Eijsackers, “het was of ik in de spiegel zat te kijken.” Maar deze openbaring bracht allerminst opluchting of helderheid. Hij wist weliswaar wat de oorzaak was van al zijn ellende, maar had het zijn hele leven min of meer weggestopt. Het was onbespreekbaar, maar nu kon hij, nee, móést hij erover praten, “want het had een naam gekregen. (…) Ik die juist altijd had geprobeerd om iedere toespeling op mijn afwijking te negeren of met een vriendelijke glimlach onschadelijk te maken.” Ineens was hij kwetsbaar. Ook in dit boek gaat de schrijver niet echt uitvoerig in op zijn tics, en waar hij dat wel doet, gebeurt dat met een kwinkslag, als om het alsnog te vergoelijken. Alsof hij zich er nog altijd voor schaamt.

Uiteindelijk, na ruim een jaar dralen, durfde hij meer te doen ten aanzien van zijn ziekte, dan het lezen van wat boeken erover. Tijdens een contactdag van de Stichting Gilles de la Tourette ontmoette hij de man die bij Sonja had opgetreden. “Tegenstrijdige gevoelens overvielen me. Enerzijds was die man plotseling een goede bekende geworden door ons gemeenschappelijke lot, maar tegelijkertijd had ik een afkeer van hem omdat hij de personificatie was van al mijn rariteiten.” Deze en andere tegenstrijdigheden zouden Eijsackers in de komende jaren parten blijven spelen. Toen hij zich uiteindelijk officieel liet diagnosticeren door Ben van de Wetering, kwam de schok toch nog hard aan. Maar tegelijkertijd voelde hij zich opgelucht. “Mijn afwijkend gedrag was eindelijk gelegaliseerd. (…) Ik hoefde geen schuldgevoel meer te hebben.”

De diagnose werd gesteld in de tijd dat de auteur al enige tijd rector was van een scholengemeenschap in Maassluis. Helaas voor Eijsackers namen de symptomen niet af met het klimmen der jaren, zoals bij veel Touretters wel gebeurt. Daardoor raakte hij voortijdig volledig uitgeput vanwege het extreem harde werk dat hij op zijn schouders nam voor de school. Tot over zijn oren begroef hij zich in complexe fusieprocessen en veeleisende nieuwbouwprojecten. Het was precies zoals zijn psychiater hem ooit had beschreven: “Tourette geeft jullie een overmaat aan energie. Dat is fijn, maar heeft ook zijn nadelen. Je bent daardoor net een kaars die aan twee kanten tegelijk brandt. Dat geeft een hoop licht, maar hij is wel in de helft van de tijd op.” Uiteindelijk moest hij het bijltje erbij neergooien, de burn-out was een feit. Dit leidde zijn meest sombere periode in zijn leven in.

Gelukkig heeft hij die doorstaan, getuige dit goede boek. Zijn Tourette heeft hij nooit echt geaccepteerd “omdat ik dat veel te positief vind klinken. (…) Ik was en ben er helemaal niet blij mee…” Sommige Touretters zeggen dat ze hun Tourette niet meer zouden kunnen missen. “Leren leven met de aandoening vond ik een veel passender omschrijving,” meent Eijsackers. Tegenwoordig is dat veranderd in berusting. “Natuurlijk probeer je er het beste van te maken en humor helpt je daarbij. (…) Maar accepteren? Nee.”

Stoorzender is een uitstekend geschreven boek dat een bijzonder leerzaam inzicht biedt in het leven van een Touretter. Dat er ook nog veel te lachen valt, maakt dit tot een meer dan geslaagde leeservaring.

Gelezen: juni 2012
Waardering: 7/10